Stichting SpierKracht is in 2006 opgericht door de ouders en vrienden van Kaya en Sayen.
Bij Kaya is de zeldzame spierziekte Limb Girdle Musculaire Dystrofie type 2D gediagnostiseerd. Dit is een zeer progressieve aandoening die conform de ziekte van Duchenne verloopt. Sayen zit nog midden in de onderzoeksfase.
Waarvoor staat de stichting SpierKracht?
SpierKracht wil bijdragen aan het wereldwijd bevorderen van en financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek om dit ziekteproces te doorgronden en een gerichte behandeling te vinden.
Stichting SpierKracht wil fondsen verkrijgen ter dekking van de kosten welke voortvloeien uit de behandeling van de kinderen.
De stichting wil middels het geven van voorlichting ook bijdragen aan beeldvorming en de kwaliteit van leven verhogen. Dit komt ook rechtstreeks ten goede aan dat van Kaya en Sayen, waarnaar de stichting is vernoemd.
SpierKracht is een kleine maar aktieve stichting, die jaarlijks acties organiseerd om geld in te zamelen.
Iedere euro die SpierKracht ontvangt wordt goed besteed. De overheadkosten van de acties zijn nul omdat medewerkers belangeloos meewerken, drukwerk gesponsord word en voor alle andere kosten worden per actie sponsors gezocht. Het bestuur zet zich uiteraard ook belangeloos in.
Het bestuur:
Jerome Daniher: medische mogelijkheden buitenland.
Sandra Oorschot: akties en webmaster.(spierkrachtstichting@gmail.com)
Aleksandra Leijenhorst: (spierkrachtstichting@gmail.com)
De Raad van advies:
Mevrouw Dr. I.J.M. de Groot, Radboudziekenhuis.
Aanbevelingen:
wethouder H. Mittendorffh de Bilt.
